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一名脑瘫大学生的成长烦恼:失去了选择权力,但现实是最美的

来源:中国教育之声 发布时间:2020-11-18

  潘翌昕喜欢风驰电掣。

  当他把自己的电竞比赛视频上传B站后,网友纷纷在评论区刷“太强了,太快了”,但很少有人想到,这名“高手”的日常生活,靠轮椅和拐杖支撑。

潘翌昕5岁时和爸妈的合影 本文图片均为受访者提供

  他从小就被确诊为脑瘫,没上过托儿所和幼儿园,曾被反绑着左手练习用右手写字。儿时画不了一条直线的他,步步逆袭,考上了上海政法学院国际政治专业。

  如今他大三,和妈妈一起住在学校的一间宿舍内。

  在这间小屋,他的书架换了更大的,最近又入手了一套《俄罗斯研究》;他也会和同学争论学术问题,有时甚至吵起来;他想考研,担心“人家会要我吗”;他很少发自己的照片,少数几张是和同学在一起的合照,也不会让大家看出自己的情况。

潘翌昕(右二)和一起参加党课的同学

  关于外界对他的好奇,他都觉得是平常,没什么可说的,“在你们眼里的困难,在我眼里确实也是困难,但是我已经习惯了。”

  喜欢急速运动,”想开得再快一点“

  赛车电竞是残酷的,也是温和的。

  残酷在于,跑了几十圈,胜负差距仍以秒衡量。温和在于,虽然潘翌昕站立行走都需要拐杖,他仍能享受这项虚拟世界中最急速的运动。

  “想开得快一点,再快一点。”潘翌昕说,喜欢赛车的理由很单纯,他想追求更快的速度,这或许是一种来自内心的原始情感。

潘翌昕坐在模拟器上打电竞

  在潘翌昕B站上传的比赛片段下,网友纷纷在评论区刷着黑话“tql”“tkl”,意为“太强了,太快了”。今年十月,F1赛车游戏爱好者举办了一场ERA线上模拟赛车联赛,潘翌昕用键盘操控赛车,又拿了一次第二。他告诉记者,自己的水平比普通人高点,但下肢力量不足,脚的协调性不好,掌控不好模拟器,也就无法成为专业的电竞车手。

  “有无数可能的方向,明明原本可以选,现在只能搞这么一个方向,我很大程度上失去了选择的权利。”他说,越往后,随着接触的东西越多,这些遗憾会更明显。

  2019年8月,潘翌昕报名参加了第一届中国电竞冠军赛华东区的比赛预选。在赛场出现这样一名拄着拐杖的年轻人,赛事方也感到奇怪,他究竟要如何坐上带有方向盘、刹车的模拟器。

  在家人的帮助下,潘翌昕跨坐上模拟器,手握方向盘,呈半躺状态,但以他的身量,去踩油门踏板仍有些吃力,他对脚的控制也并不自如。最终,他未能晋级比赛。

  到了决赛那天,在父母陪同下,他又到了现场,从早到晚看了比赛。他远远看到了SebOne坐到了自己前方,那是一名在决赛中夺得冠军的车手。

  更多时候,潘翌昕沉浸在书中。

  刚搬进宿舍时,书安置在写字台和几个箱子里。及至后来,书买得越来越多,只好换了大书架。疫情在家8个月,返校时,潘翌昕又带回整整一箱子书。

  周末时,找一间空教室,安安静静阅读,他享受其中。

潘翌昕在读书时所写的笔记

  他告诉记者,国际政治专业要求学生以大量阅读锻炼反应能力。而在潘妈妈的描述中,他从小学三年级接触阅读开始,便一直保持这一习惯。

  在初二读完《娱乐至死》后,潘翌昕把书推荐给别人,但同龄人都说看不懂。但他认为,这本书奠定了自己最初的思维框架。

  从《M型社会》到《中国历代政治得失》,从亚里士多德到尤瓦尔 赫拉利,他的书单还有很长。最近,他在看贺雪峰教授所写的《大国之基:中国乡村振兴诸问题》。潘翌昕觉得,中国仍有很多农村人口,但发声不多,他很想了解这一群体在过的生活。

  16个月时被确诊为脑瘫,妈妈辞去经理工作

  回望曾经,生活是被动的,也是积极的。

  潘翌昕16个月大时,还不能站立,几经检查,最终被确诊为CP。

  “医生怀疑是CP,我问CP是什么,医生说,是脑瘫,当时我就昏过去了。”孩子确诊后,潘妈妈辞去工作,陪伴他直到小学四年级。后来选择相对自由的外贸工作,平时陪读,寒暑假回归公司。

  潘妈妈曾有傲人的职场经历,从上海师范大学英语系毕业后,进入酒店工作,从团队协调员做起,只做了一个月就被调到销售部,三年后被提为主管。最后离开那家将要做满10年的酒店时,她已是公关部经理。

  潘妈妈说,因为在生产过程中遭遇缺氧,导致脑瘫,孩子的运动神经受损,日常行动靠轮椅和拐杖支撑。

  潘翌昕没有上托儿所和幼儿园,妈妈负责英语和拼音,爸爸带孩子做手工。爸爸教画画几次后发现,孩子无法画直一条线,这项教学就此作罢。家里还买来“妈咪宝”,孩子每答对一题,机器就发出声音“孩子你真棒”。

  为了能和孩子说上话,潘妈妈也跟着孩子看奥特曼。潘翌昕是左撇子,为了让孩子日后书写方便,潘妈妈想办法纠正他的书写习惯,她给孩子的左手戴上手套,绑在座位后面,小孩子曾为此又哭又闹反抗。

  初二结束,潘翌昕因为膝盖损伤导致不能正常上学,为此不得不去外地进行中医调理。父母打算,如果孩子考不上高中,就去读个中专或技校先就业。

  没有想到的是,潘翌昕勉强考上高中后更加发奋,还自己要求上补课班。刚进去时,分数几乎在全年级垫底,高考时,则冲进了年级前十名。

  考入大学,潘翌昕带着妈妈一起去上学,上海政法学院给出了特殊照顾。他们的宿舍位于一楼,是学校给他们专门改造的。宿舍里有2个单人床、2个大衣柜、2个写字台,外面阳台封了起来,装上了坐便器、热水器。

  同专业的12个男生也全部从三楼搬到一楼,他们已经习惯了宿舍中有这样一位妈妈的存在。

  在这间小屋,潘妈妈看到孩子和同学争论问题,有时甚至吵起来。在这时,她就笑笑说,“要不要给你们降点火,喝点饮料,不要吵。”孩子认真告诉她,这是学术上的讨论,不是吵架。

  除了宿舍,这对母子组合,还常常出现在上海政法学院的教学楼、图书馆,孩子坐在电动轮椅上,妈妈则骑着电动车一旁跟随,待送到目的地后,她再离开。

参加“一带一路”活动

  “必须尊重现实,现实是最美的”

  翻开潘翌昕的朋友圈,他在晒540分的英语六级成绩时写着,“齐活事项+1”;双十一零点,他抢到了心仪已久的手机;得知入选2019年度“中国大学生自强之星”,他说“我中了!”

  虽尽到努力,但面对不够理想的体育成绩,他也有些无奈;考试周到了,要上交排排铺开的论文作业;考试前,他转发押题卷临时抱佛脚……用他自己的话总结就是“朴实无华且枯燥的烦恼,大家都这样嘛”。

  说起近况,潘翌昕直呼:“哎呀,麻烦呀。”

  受疫情影响,秋季学期开学延迟。他说,在家里是真舒服,也开始日常懒惰,回到学校后发现自己大三了。他开始忙着张罗考研定学校,咨询老师,找同专业同学组队,要“相依为命,一同考研”。这是他接下来很长一段时间的生活主调。

  “要整活,不比别人提早整活,优势又在哪里呢?”与万千备考的学生一样,他的语气中有一丝焦虑,但也十分笃定,早点准备,总归能给自己更大的容错空间。

  不过,潘翌昕总是会想的比较多。“他说,像我这种人去考研,人家会要我吗?”潘妈妈调侃说,孩子写出来的字像甲骨文。由于手部力量不足,写字也慢一些。

  潘翌昕曾登上校内媒体,走在校园里也容易被注意到,有时会被同学认出。他很排斥这样的场面,“他们看到我,说着就是那个人,就是那个人,如果天天盯着我,那日子还过不过了。”

  他调侃说,光鲜都是给外面的人看的,只有自己身边人知道,“这个家伙整天忙得跟狗一样”。

  如今去学校图书馆,需要提前一晚抢座,潘妈妈会定好晚上7点58分的闹钟,来提醒孩子。到了周末,潘翌昕会找一个空教室,带上几本书,小说、英语、专业课都有。

  “现在大家都爱玩手机,我也是个俗人,什么时候都觉得手机没意思,但是学习起来就觉得手机特别好玩。”为提高专注力,他下载了计时软件,把手机扣在桌上,累了会放下书本,但不会去拨弄手机。对抓人眼球的短视频,他更是充满警惕,觉得多是哗众取宠。

  对于身体带来的生活不便,潘翌昕只有寥寥几句,因为“在你们眼里的困难,在我眼里确实也是困难,但是我已经习惯了”。

  “不管是谁,都必须尊重现实,所以现实是最美的。”他说。

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